Анна Доронина, 40-летняя мама двоих сыновей, которые имеют редкое генетическое заболевание (СМА) – спинальную мышечную атрофию.
Как правило, заболевание может проявиться в любом возрасте. Сначала ребенок рождается здоровым и никто не знает, что он болен. Потом болезнь или прогрессирует, или стоит на месте. Но одно точно – она поражает двигательные нейроны и приводит к прогрессирующей слабости и нарушению функций мышц.
Аня – сама воспитывает детей со сложным заболеванием. Живет в прифронтовом селе Дачное. Бытовые условия жизни, как и у большинства жителей этих сел, отсутствуют. Чтобы в доме стало тепло, женщина идёт в лес, собирает там дрова, на плечах несёт мешок с ветками домой, сушит их, растапливает печь. И так каждый Божий день, от осени до весны.
Чтобы постирать, женщина на этой же плите греет воду в тазике, наливает ее в ёмкость, которая занимает пол дома, полдня вручную стирает и выкручивает белье.
Безусловно, женщинам в прифронтовых сёлах непросто. Но маме с двумя детьми с инвалидностью – непросто вдвойне.
Аня сразу рассказывает нам о наболевшем:
“Раньше Максим мог ходить. Сейчас – нет. Со временем старшему сыну становилось все сложнее самостоятельно двигаться, дышать, глотать. В первом классе он уже ходил на цыпочках. Отучился в школе только один класс, но затем ноги отказали полностью. Со временем, веселый и активный Максим уже был полностью прикован к постели. Как полноценно держать голову, а в руках – ложку и чашку, теперь он может только вспоминать. Мышцы постепенно отказывают и 15-летний Максим все хорошо понимает, слышит, видит и мечтает, но только не может двигаться.
Младшенький Вовочка сейчас ходит во 2-й класс. К своему ужасу я понимаю, что его ждет тоже самое, что и Максима. Он уже сейчас ходит на цыпочках и мышцы ног в постоянном треморе.
Государство никак не поддерживает людей с такой редкой формой заболевания, мы делаем посильные массажи, но они мало помогают. Массажи кому-то подходят, кому-то нет. Есть лекарство от мышечной атрофии – единственное, которое слегка помогает замедлить процесс отмирания мышц, но оно стоит 50 долларов. Чтобы лечить обоих сыновей, мне не хватит даже чисто на препарат, не то что на еду, отопление и минимальные расходы. Наш семейный доход 88 долларов в месяц.
Посчитайте сами. А чтобы регулярно лечить детей этим препаратом, нужны миллионы в долгой перспективе в прямом смысле… Мы и так не живем, а выживаем. У нас нет этих денег. Приходится «Стоять в очереди за жизнью» и надеяться на Бога, что Он ее продлит моим детям...» – закончила Анна.
По статистике, средняя продолжительность жизни людей с СМА – 12 лет. Сколько Бог отмерил именно этим детям, мы не знаем. Но одно точно, когда мы привезли в семью продукты, мальчики неподдельно радовались подаркам и добрым гостям.
Анна, Максим и маленький Вова живут жизнью, где казалось бы нет Надежды и действительно, слова ободрения здесь подбирать приходилось очень аккуратно. Но, Евангелие, молитва и Иисус Христос всегда помогают пройти все жизненные невзгоды – именно это нам удалось донести женщине, которая 24/7, в одиночку, справляется со всеми страхами, безденежьем и тотальной нуждой.
Простые люди, которые незаметны в транспорте или городе, каждый день работают в Ассоциации милосердия “Еммануил”, чтобы помогать таким, как Анна. У них есть свои семьи и проблемы. Но они не ожесточили свои сердца, впитывая в себя десятки подобных историй и проживая это, как личную боль. Они не ищут другую работу, потому что знают, что кто-то, но должен навещать таких, как семья Дорониных.
Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование, чтобы наша команда смогла и дальше ездить и бесплатно помогать Анне и остальным людям с тяжёлыми болезнями и стеснёнными обстоятельствами.
Внести пожертвование можно по ссылке – https://donate.emmanuil.tv/sos_helpua_org
Спасибо!
Анна Чабан, журналист CBN-Еммануил